80位移植康复患儿再聚儿中心共同庆祝他们的重生

       2018年7月21日，由国家儿童医学中心（上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心）、上海市儿童基金会（儿童医学中心分会）、上海市儿童健康基金会、上海大慈公益基金会共同主办的“心髓相连，欢聚在阳光升起的地方”活动拉开序幕。80组来自全国各地曾在儿中心成功接受造血干细胞移植治疗的患儿及其家庭回到上海“娘家”，共同见证上海儿童医学中心异基因造血干细胞移植数突破1000例，儿中心也成为目前国内最大的儿童异基因造血干细胞移植中心，积累移植病例数居全国之首。

上海交通大学医学院、上海市卫计委、上海市儿童健康基金会、中华骨髓库、上海儿童医学中心领导以及社会公益团队出席活动 

       上海交通大学医学院副书记、副院长吴韬先生，上海市卫生和计划生育委员会新闻宣传处处长王彤先生，上海儿童医学中心院长、上海市儿童基金会儿中心分会会长江忠仪先生，上海儿童医学中心党委副书记、副院长季庆英女士，上海市儿童健康基金会秘书长董 鸣女士，上海大慈公益基金会秘书长董剑珍女士，中华骨髓库副主任高东英女士，新鸿基地产华东区财务总监易习刚先生，上海儿童医学中心血液肿瘤科老专家顾龙君教授、汤静燕教授、陈静教授出席活动。

上海儿童医学中心血液肿瘤科主任陈静教授发言

       儿中心血液肿瘤中心主任陈静教授介绍，造血干细胞是一类人体骨髓中具有自我复制和多向分化潜能的原始细胞，是所有造血细胞和免疫细胞的起源，它不仅可以分化成红细胞、白细胞和血小板，还可以跨系分化成其它器官的细胞。

       造血干细胞移植技术的发现和应用为人类战胜疾病带来新的希望。这项技术不仅可以救助许多血液系统疾病，如白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血等，还可以救助一些其它非造血系统疾病，如几乎所有的先天性免疫缺陷性疾病，以及一部分遗传代谢性疾病如粘多糖贮积症、戈谢病、肾上腺脑白质营养不良等。

曾经的移植患儿紧紧抱住他们的救命恩人--陈静教授（左）

       由于配型的限制和人体对于“非我”成份的主动排斥，在以往，异基因造血干细胞移植存在着极大的风险。但近年来，随着HLA配型技术的不断发展及抗排异药物的不断进步，异基因造血干细胞移植技术已取得了极大的进步并得到了广泛的临床应用。

陈静教授开展临床工作

       目前上海儿童医学中心血液肿瘤中心成为全国最大的儿童异基因造血干细胞移植中心之一，积累移植病例数居国内首位，病种也最丰富。数据显示，自2000年1月1日起至2018年6月30日，共开展造血干细胞移植1217例，其中异基因造血干细胞移植1011例，自体移植206例。异体移植中，血液系统恶性疾病457例，再生障碍性贫血312例，罕见病212例，罕见病中包括各种类型先天性免疫缺陷病、粘多糖贮积症、丙酮酸激酶缺乏症、各种先天性骨髓衰竭综合征、石骨症、尼曼匹克病、肾上腺脑白质营养不良等等。总体植入成功率为97%，所有异体移植病人5年总体生存率为65%，其中良性疾病5年总体生存率达83%。

上海首个“儿童再生障碍性贫血专项基金”正式启动

       上海首个“萌芽---儿童再生障碍性贫血专项救助基金”正式启动。由上海大慈基金会、上海市儿童健康基金会、新鸿基地产首批捐助50万元人民币，专项用于救助贫困的再生障碍性贫血患儿的移植治疗。

再障患儿正在接受移植治疗

       陈静教授介绍，再生障碍性贫血是一组由多种原因导致的骨髓衰竭性疾病，其病理机制极为复杂，治疗难度大。在我国的发病率约为百万分之三，是欧美国家发病率的2-3倍。重型再障往往起病急骤、常以急性重症感染、出血、贫血等为主要表现，病人多死于无法控制的感染或严重出血，而儿童重型再障的发病率又明显高于成人。异基因造血干细胞移植是再障治疗的一种有效方法。特别是随着移植技术的发展，半相合供者及无关供者的移植也基本取得了和同胞供者几乎相同的疗效，而再障移植的非清髓性预处理方案也使得再障患儿接受移植后远期影响较小，患者的远期生活质量较好。然而，由于经济能力的限制，许多贫困家庭无力承担治疗费用，导致有治愈希望的孩子面临绝境。此次启动的儿童再生障碍性贫血专项救助基金将为更多患儿和家庭带去希望。

两对供患体时隔多年后见面，大爱感动全场

       创造生命奇迹不仅靠“技术”，更是爱的奉献。在活动现场，6岁的俊俊（化名）和13岁元元（化名）终于见到了自己的救命恩人------来自昆山的栾女士和湖北的骆先生。相见之前各种激动 ，心中想了千言万语。相见时刻，所有的语言最终融为一句“谢谢”，这就是一切尽在不言中。

上海市卫计委新闻宣传处王彤处长与儿中心顾龙君教授为新鸿基地产和上海迪士尼度假区两家爱心企业颁发感谢证书

上海市卫计委新闻宣传处王彤处长与儿中心汤静燕教授为上海儿童医学中心阳光护髓志愿者服务队颁发感谢证

康复患儿为骨髓配型联系人血液肿瘤科田君老师颁发感谢证

       “奉献”是儿中心血液肿瘤中心永恒的主题曲。在这里，有医护人员组成的阳光护髓志愿者小队，十多年来到全国二十多个骨髓库，为600多份生命的种子护航；有八年来为800多位孩子寻找到供者的骨髓配型联络人田君；还有来自社会各界的爱心企业，今天，他们在儿中心接受了珍贵的“感谢状”。

由医护人员深情演唱《彩虹的约定》送给所有的孩子

       来自儿中心医护人员、大不同志愿者--阿卡贝拉人声乐队、彩虹之家的志愿者们为此次活动献上了精彩演出。孩子们用自己的方式向医护人员表达感谢，一首康复患儿合唱的《感恩的心》令在场所有医护人员不禁热泪盈眶。

国家儿童医学中心（上海儿童医学中心）江忠仪院长致辞

       国家儿童医学中心（上海儿童医学中心）江忠仪院长在发言中表示，今天是个特殊的时刻，是个令所有人感动、振奋的日子。我们看到经历风雨的孩子们最终展露灿烂笑容，这是对所有医护人员最大的鼓励和肯定。随着国家儿童医学中心张江院区的建设即将启动，不久的将来，将有新的儿童血液肿瘤大楼拔地而起，它与国内目前唯一的质子重离子医院、复旦大学肿瘤医院一起，将构建全生命周期的“上海版MD ADSON”肿瘤诊治高地。未来，我们共同期待！

小宝贝

我用彩虹和你约定

风雨过后阳光会微笑

平安的长大迎接希望的未来

就像红橙黄绿蓝靛紫

小宝贝我用彩虹和你约定

一起走过童年的记忆

彩虹是希望的约定也是最真的爱

亲亲宝贝

我们爱你到永远

彩虹是幸福的约定也是永恒的爱

亲亲宝贝

陪伴你直到永远